Maria Sara, la sorellina e quel sondino nasogastrico da sorvegliare

Vigilare a turno e dare l’allarme in caso di emergenza. La famiglia si stringe per sconfiggere il male sconosciuto

Coraggio, determinazione e sveglia. Tenere sotto controllo notte e giorno la pompa del sondino gastrico che nutre tua figlia. Occhi sempre aperti e attenzione massima, che l’emergenza o la criticità potrebbe manifestarsi quando meno te lo aspetti. E’ la storia di Maria Sara, un’altra di quelle raccontate con il cuore in mano dal quotidiano romano Il Messaggero, che per tutto il mese di febbraio ha deciso di narrare le esperienze dei piccoli pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affetti da malattie rare. Esattamente come recita il claim della campagna Vite Coraggiose, promossa dalla Nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus e che pone l’accento sulla lotta alle malattie rare, ultrarare e orfane di diagnosi. Per stare vicino a Maria Sara, operata al pancreas nel 2011 e ormai fuori pericolo, è stata coinvolta perfino sua sorella più piccola: Maria Francesca. Anche lei, a suo tempo, aveva imparato ad azionare la pompa del sondino in caso di blocco. «Ora – racconta mamma Daniela – ogni mese e mezzo torniamo in ospedale per i controlli, poi c’è da fare la risonanza per controllare le vie pancreatiche ma va bene così. Ma va bene così. La ricerca ci ha dato la possibilità di avere una vita». Donaora anche tu e aiuta tante altre piccole Maria Sara a dare un nome e un volto alla malattia da cui sono affette

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