Francesco, la speranza dentro un farmaco

Ha 12 anni ed è affetto dalla sindrome di Duchenne. La sua storia pubblicata su Repubblica.it

Andare a scuola, giocare con gli amichetti e concedersi pure il lusso di dire ‘no’ ai genitori. Ecco la voglia di normalità diFrancesco, 12 anni, affetto da una malattia rara (la sindrome di Duchenne) da quando aveva 3 mesi. La sua storia è raccontata qui, nelle pagine del prestigioso quotidiano La Repubblica.

Nel 2013 è iniziata una sperimentazione clinica per provare l’efficacia di una molecola e  la famiglia di Francesco ha vi ha aderito con fiducia. «Ora Francesco – spiega la dottoressa Adele D’Amico, medico dell’Unità Operativa di Malattie Neuromuscolari del Bambino Gesù – conduce la vita di un bambino di 12 anni. Alla normale quotidianità, però, si aggiungono le sedute quotidiane di fisioterapia, le frequenti visite in ospedale per monitorare gli effetti del farmaco sperimentale, i dubbi e le paure per il suo futuro. Sa che ha una malattia che indebolisce i suoi muscoli e che da grande probabilmente avrà bisogno di una carrozzina elettronica per potersi spostare. La speranza è nel farmaco che assume, che potrebbe rallentare la malattia”.

Aiutare la ricerca non è importante, ma fondamentale. La campagna di comunicazione sociale Vite Coraggiose è la raccolta fondi della Fondazione Bambino Gesù Onlus avviata in occasione del Giubileo straordinario della Misericordia e incentrata sulla lotta alle malattie rare, ultrarare e orfane di diagnosiDonaora per dare speranza al cammino di Francesco.

 

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