La gioia di Mia

Mia è una bellissima bambina di 16 mesi, che abita nella terra dei limoni, la soleggiata Sicilia.

Oggi Mia è a Roma e aspetta, al riparo della pioggia, che i volontari di Casa Pieralice la vengano a prendere per accompagnarla nella sua nuova e temporanea dimora. Casa Pieralice, infatti, è una struttura d’accoglienza della Fondazione Bambino Gesù a favore dell'omonimo Ospedale Pediatrico dove sono ospitati i bambini in dimissione protetta, ovvero quei bambini che hanno bisogno di una “transizione domiciliare” dove possono essere monitorati prima di rientrare nella loro casa.

Mia ha una particolarità: il suo corredo genetico presenta un cromosoma in più ed è «quel cromosoma “di troppo” che – ci dice la mamma – la rende così bella».

Ma qual è l’avventura di Mia?

A soli 4 mesi Mia comincia a perdere peso in maniera significativa e vomita ogni volta che mangia. Inizia così, per lei e la sua famiglia, un periodo travagliato: 6 ricoveri, di cui l’ultimo al Bambino Gesù. A 11 mesi Mia arriva a pesare 5 kg.

Al Bambino Gesù però i medici non si fermano alla sindrome di down, guardano oltre, perché la causa deve essere un’altra. E infatti arriva la diagnosi: mobilità intestinale.

Adesso si può provare a salvare una situazione che, forse, non è ancora del tutto compromessa. A Mia viene inizialmente posizionato un CVC (catetere venoso centrale) per infonderle la parentale, per nutrirla e idratarla. A Mia poi vengono confezionate, con un intervento chirurgico, un’ileostomia e una PEG.

Inizia così la “magia”: Mia comincia a riprendere peso, lentamente, e ora pesa 8 kg.

Oggi Mia è in dimissione protetta, a Casa Pieralice, e aspetta i volontari che la vengono a prendere, mentre la mamma ci racconta quanto l’hanno aiutata le persone dell’Accoglienza e dell’Associazione Tudisco.

«Il suo vero nome dovrebbe essere Gioia – ci dice la mamma – per quel modo di amare datole da quel cromosoma in più.». Ora Mia balla, sulle note della musica che le piace tanto, e nella mano stringe una siringa «perché, chissà – conclude la mamma – magari da grande sarà una dottoressa!».

3/11/2021

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