Mio fratello è molto raro

Cosa significa avere un fratello affetto da malattia rara. La giornata mondiale, l'impegno delle istituzioni e delle associazioni e tutto quello che possiamo fare per i "rare siblings"

Si è celebrata il 30 maggio in tutta Europa la giornata dedicata a loro: ai bambini e ai ragazzi che vivono la disabilità di un fratello e di una sorella.

Essere sibling è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita. Essere siblings rari, ovvero fratelli e sorelle di persone che hanno a che fare con una malattia rara, può generare problemi legati anche alla persistenza della malattia.

L’impatto di una malattia cronica può stravolgere gli equilibri familiari e generare nei fratelli più piccoli un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli. I più grandi invece possono avere difficoltà nell’immaginare un futuro indipendente e libero dall’onere di occuparsi del fratello e della sorella, una volta rimasti senza genitori.

Inoltre il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede la capacità di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che, nell’80% dei casi, sono di origine genetica.

Tendere una mano ai rare siblings significa in primo luogo acquisire consapevolezza di questa realtà. Significa fotografare il quadro psicologico delle persone che vivono questa condizione e poterle supportare già a partire dalla famiglia stessa, e nella rete sanitaria territoriale, come i pediatri e i medici del territorio.

Nel 2021, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, ha presentato il disegno di legge (Atto Senato n. 2238) chiedendo l’istituzione della Giornata Nazionale dei Rare Siblings. “Istituire una giornata dedicata a loro – ha detto l’Onorevole Binetti - è naturalmente un atto simbolico, ma i simboli hanno la loro importanza, e richiamano costantemente l’attenzione su un tema che, altrimenti, potrebbe scivolare in secondo piano. Le migliaia di fratelli e sorelle di persone con malattia rara, invece, non dovrebbero mai sentirsi isolate, ‘diverse’, ma appartenenti a una comunità, a una grande famiglia, e parlare senza timore delle proprie esperienze. “Solo attraverso la condivisione - continua la Senatrice - è possibile creare una grossa rete a tutti i livelli: tra le famiglie e i ragazzi, le associazioni di pazienti, i clinici, i rappresentanti istituzionali e soprattutto in un’ottica di sensibilizzazione dell’opinione pubblica che talvolta non è abbastanza informata al riguardo”.

In attesa che il disegno di legge proceda nel suo iter, le attività del Progetto Rare Sibling proseguono. Oltre allo storytelling e ai gruppi esperienziali, quest’anno comincia l’attività di formazione medica, a partire da quella dei pediatri, che spesso sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino con malattia rara che i fratelli e le sorelle.

In Italia ad interessarsi dei rare siblings è anche  OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare, che da anni è impegnato nella sensibilizzazione e nella diffusione delle conoscenze all’opinione pubblica, attraverso il vissuto di centinaia di migliaia di bambini e ragazzi.

 “Questi ragazzi – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – spesso si sentono chiamati ad essere caregiver, ma in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo o prevalentemente figli e fratelli”.

Omar, la Società Italiana di Pediatria, insieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesùdi Roma, che ospiterà l’evento, hanno ideato per il prossimo 10 ottobre 2022 il convegno “Il pediatra e i rare siblings”. L’iniziativa, accreditata ECM, vedrà il coinvolgimento delle Istituzioni, delle Associazioni di pazienti, dei siblings e degli esperti nell’ambito delle malattie rare.

20/6/2022

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