Vite Coraggiose

«Il nostro cuore si edifica sulla memoria di quegli uomini e quelle donne che ci hanno fatto avvicinare a sorgenti di vita e di speranza a cui potranno attingere anche quelli che ci seguiranno. È la memoria dell'eredità ricevuta che dobbiamo, a nostra volta, trasmettere ai nostri figli.»   
Papa Francesco

Un ospedale pediatrico non è un mero contenitore di storie, valori, servizi, ma un luogo sacro che contiene il dolore e le speranze dei bambini e dei loro familiari. Come la professionalità, l'amore e il senso della responsabilità del personale medico e paramedico che se ne prende cura. Tanto più quando si parla di malattie di cui a volte non si conosce nemmeno il nome.

Basterebbe osservarli, come facciamo noi ogni giorno fra queste mura, per comprendere il coraggio, la forza e la determinazione che li accomuna nella medesima battaglia per la qualità della vita, se non per la vita stessa.

In occasione del Giubileo straordinario della Misericordia, indetto da Papa Francesco, la Fondazione Bambino Gesù intende dar vita alla campagna sociale: "Vite Coraggiose", a sostegno della Ricerca portata avanti dall'Ente pediatrico, da trasformare in cure migliori per i bambini affetti da Malattie Rare di cui l'Ospedale pediatrico è centro di riferimento e sede ospitante del sito Orphanet-Italia: il più importante database al mondo dedicato alle Malattie Rare.

Secondo l'Istituto Superiore di Sanità si stima che in Europa vi siano 25-30 milioni di persone con MR ed in Italia circa 1-2 milioni. Parliamo di malattie che in almeno il 60% dei casi colpiscono i bambini, ed in oltre l'80% dei casi sono geneticamente determinate.

Malattie in molti casi dolorose, con possibilità di cure limitate, croniche e progressive che nel 30% dei casi riducono le attese di vita a meno di cinque anni. Fra queste, molti tumori.

Circa il 5% di tutti i malati rari registrati nel nostro Paese viene diagnosticato e preso in carico dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che annualmente accoglie 10.000 pazienti rari.

Ma molte «persone rare» non riescono ad avere una diagnosi per anni – se non per tutta la vita – sia perché non si dispone ancora di conoscenze scientifiche  e di test genetici in grado di classificare circa la metà di queste malattie già note – circa 5.000 su 7/8000 - sia perché si tratta di «malati orfani» cioè affetti da condizioni non ancora classificate. La diagnosi per questi malati è il fulcro della presa in carico e della terapia e molto spesso non si può contare su investimenti pubblici e privati.

Il programma del progetto è ben delineato, una ricerca di tipo traslazionale, strettamente integrata alla clinica, che porti in tempi ragionevoli dalla definizione della condizione clinica ad un'assistenza multi-specialistica prolungata nel tempo. Un processo di ricerca multidisciplinare che può offrire un'opportunità di studio e cura per le malattie di molte centinaia di bambini.

Aderire alla campagna Vite Coraggiose è semplice:

- tramite Bonifico Bancario intestato a Fondazione Bambino Gesù onlus IBAN IT 05 B 03069 05020 100000016223 - Banca Intesa Sanpaolo – causale: Vite Coraggiose

- su Conto Corrente Postale intestato a Fondazione Bambino Gesù ONLUS n° 1000425874

- con paypal o carta di credito.

5/11/2014

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