Siamo tutti geneticamente imperfetti
Il direttore scientifico Bruno Dallapiccola: Vite Coraggiose è un bandolo della matassa per migliaia di malati 'ultra-rari' e le loro famiglie
Affermare il diritto alla vita di tutti. Anche di quelli affetti da malattie ‘orfane', di cui non se ne conosce il difetto all'origine. ‘Vite coraggiose', la prima Campagna di comunicazione sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus è a sostegno della ricerca genetica e cura delle malattie rare. Un'iniziativa dentro la quale si intrecciano le storie di piccoli pazienti che fanno del coraggio il loro motto di vita quotidiano.
Alcune stime indicano che in Italia circa 1 milione di bambini potrebbe essere affetto da malattie rare. Oggi se ne conoscono circa 7.500, due terzi delle quali insorgono in età pediatrica. Circa il 5% di tutti i malati rari registrati nel nostro Paese viene diagnosticato e preso in carico presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che accoglie annualmente circa 10.000 pazienti rari.
"Siamo tutti geneticamente imperfetti". In italia un milione di bambini "Rari"
«Più dell'80% delle malattie rare - spiega il direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico, Bruno Dallapiccola - ha un'origine genetica. Oggi è noto il difetto responsabile di circa 4.200 malattie, mentre la diagnosi rimane unicamente clinica per oltre 3.000 malattie di cui non si conosce ancora il difetto ed un numero altrettanto significativo di condizioni resta senza un nome. In questi casi si utilizza l'aggettivo "orfano". Questi pazienti vivono un isolamento ed una discriminazione persino superiore a quella avvertita dagli altri malati rari, dato che la diagnosi è il fulcro della presa in carico e della terapia. Da questi fatti muove "Vite Coraggiose", un progetto nato per consegnare a migliaia di bambini ultra-rari, "orfani" di diagnosi, e alle loro famiglie un simbolico "bandolo della matassa", ovvero l'avvio di un percorso in grado di accompagnarli dalla definizione della loro condizione clinica alla implementazione di azioni e strategie specifiche, utili a rispondere ai loro bisogni di salute e a un‘assistenza multi-specialistica prolungata nel tempo
28/12/2015
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