Il valore della fraternità nella relazione di cura

Una riflessione di Paola Binetti sul senso dell'accudimento di un fratello con malattia rara

Cosa significhi avere un fratello è una riflessione importante da cui partire per comprendere quanto il tema della fraternità sia rilevante nel caso della convivenza con una malattia rara. Riflettere sul valore della fraternità ci aiuta a comprendere l’impegno a cui l’intera famiglia di un paziente raro è chiamato a far fronte.

“Un fratello non è soltanto una persona a cui si è legati con vincoli biologici profondi,” è la riflessione di Paola Binetti, contenuta nel libro MALATTIE RARE E SIBLINGS. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione, un progetto a cura di OMAR – Osservatorio delle malattie rare, “un qualcuno con cui condividiamo i genitori, spazi fisici, giochi, attività ed esperienze”.Un fratello è qualcuno con cui si condivide la vita, con le gioie e i dolori che questa condivisione comporta. Quando in questa ricca relazione entra un tema incisivo – per certi versi drammatico – come una malattia, allora ecco che si complicano le dinamiche relazionali, perché subentra un altro aspetto con cui fare i conti: quello della cura.

“Avere un fratello con una malattia rara, spiega la professoressa Binetti, è un impegno che coinvolge tutta la nostra vita in una relazione di cura e di intimità, in una condivisione profonda da cui possono scaturire sicuramente momenti di difficoltà, ma anche momenti di un rapporto talmente ricco di affetti, di solidarietà e di scambi da rappresentare una fonte di energia per la nostra umanità, la nostra magnanimità, la nostra capacità di andare incontro agli altri”.

Avere un fratello con una malattia rara comporta una costante sollecitazione a prendersi cura di lui, con la consapevolezza che ciò che si instaura è una relazione reciproca fondata su un accudimento bidirezionale:“noi non lasceremo solo lui e lui non lascerà mai soli noi in un’esperienza così coinvolgente da poter essere considerata un regalo infinito”. 

Per poter apprezzare questo regalo è necessario acquisire gli strumenti necessari fin da piccoli, sviluppare il senso di gratitudine e la capacità di coltivare un’empatia profonda, che permette di entrare in un circolo virtuoso di comprensione dei bisogni altrui senza necessità di esternarli e verbalizzarli.

Attraverso questa esperienza, continua Paola Binetti, “cresceranno uomini e donne particolarmente maturi e idonei ad affrontare la vita in ogni occasione. Persone in grado di cogliere quei sentimenti profondi che cambiano il senso dell’esistenza stessa”. 

Perché solo una vita ricca di affetti e di amore può essere considerata una vita degna di essere vissuta.

13/12/2022

« Torna all'archivio News e eventi